La vie de Marie-Ève a basculé lorsque son enfant a contracté une maladie rare mais grave. Malgré un parcours difficile, elle a trouvé le courage d’aider les autres parents à protéger leurs enfants contre la méningococcie.

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Benjamin était un bébé vigoureux, allumé et souriant. Un soir, en revenant d’un quart de travail, Marie-Ève Gagnon, une maman de Terrebonne, trouve son fils de quatre mois amorphe et fiévreux. Inquiète, elle l’amène immédiatement voir son pédiatre. Celui-ci soupçonne une gastro-entérite et suggère à Marie-Ève de donner à son fils un médicament contre la fièvre. Constatant vers minuit que celle-ci ne baisse pas, elle transporte le moïse de Benjamin dans sa chambre pour pouvoir le surveiller de plus près. En pleine nuit, la respiration saccadée de son fils la réveille. Elle allume la lumière et découvre avec horreur que son corps est recouvert de taches bleues. « J’ai tout de suite appelé le 911, et c’est là que mon cauchemar a commencé. »

Une maladie rare mais foudroyante

Ce que Marie-Ève ignorait pendant les six longues heures d’attentes qui ont suivi son arrivée à l’hôpital, c’est que son bébé avait développé une méningococcie. Rare mais potentiellement dévastatrice, celle-ci peut causer une méningite, une infection des membranes enveloppant le cerveau et la moelle épinière, et une infection du sang connue sous le nom de septicémie. « La personne peut aller de bien à des séquelles sévères, et même la mort, en 24 heures, explique Dre Anne Pham-Huy, présidente d’Immunisation Canada et médecin spécialiste des maladies infectieuses au CHEO, un hôpital pédiatrique et centre de recherche d’Ottawa, en Ontario. C’est vraiment une urgence médicale. Il faut tout de suite donner des soins aigus, débuter des antibiotiques le plus rapidement possible. On n’attend pas, les minutes comptent. »

Au Canada, cinq grands sérogroupes de bactéries causent la majorité des méningococcies : A, B, C, Y et W135. Benjamin avait développé une méningite à méningocoque de type B. « Quand le diagnostic est tombé, c’est comme si une bombe nucléaire venait de me péter en plein cœur, raconte Marie-Ève. Et moi, mon but ultime était de garder mon fils en vie, peu importe la condition dans laquelle il serait. J’avais 19 ans, mais j’avais pleine conscience des conséquences. »

Des séquelles à vie

Malgré sa lucidité quant à l’avenir de son fils, Marie-Ève n’avait jamais imaginé que les complications seraient aussi nombreuses et persistantes dans le temps. Au cours des 21 dernières années, Benjamin a subi 57 opérations, notamment pour lui amputer les deux jambes, la main droite et quelques doigts de sa main gauche. Il a connu des épisodes d’épilepsie et souffre d’une déficience intellectuelle majeure. Il a également eu des problèmes de reins et de vision.

Marie-Ève a englouti des sommes colossales pour procurer les meilleurs traitements à Benjamin, mais aussi pour adapter la maison familiale à son handicap. « C’est des batailles ardues constamment, et ça va être ça jusqu’à la fin de ma vie », résume-t-elle. Heureusement pour sa famille, la maladie n’a jamais eu raison du sourire et de la joie de vivre dont Benjamin faisait preuve durant les premiers mois de sa vie.

Une maladie évitable

La méningococcie se propage par contact étroit, par exemple lorsque des membres d’une même maison s’embrassent, toussent ou éternuent à proximité des autres. Elle peut aussi se transmettre par le partage d’objets comme une paille, une bouteille d’eau ou des jouets portés à la bouche. N’importe qui pourrait être affecté, mais les enfants de moins de cinq ans et les personnes qui ont des maladies sous-jacentes sont plus à risque de développer des complications sévères. Les jeunes de 15 à 24 ans sont, quant à eux, plus à risque d’être infectés en raison d’activités ou de comportements pouvant mener à des contacts étroits.

Au Canada, toutes les provinces et territoires offrent un programme de vaccination à l’âge d’un an contre le méningocoque de type C, ainsi qu’un deuxième vaccin à l’adolescence (soit contre le sérogroupe C, soit contre les sérogroupes A, C, Y et W135). Bien que deux vaccins contre le sérogroupe B aient été approuvés au cours des dernières années, ils ne font pas partie de la vaccination de routine contre le méningocoque financée par le gouvernement.

L’importance de la vaccination

« Je pense qu’il est important que les parents sachent qu’il existe deux vaccins contre le méningocoque B, qui est la cause la plus commune de méningococcie », affirme Dre Pham-Huy. Elle conseille aux parents de parler avec leur médecin ou leur professionnel de la santé à propos du vaccin contre le méningocoque B et également de s’assurer que leur enfant soit à jour pour ce qui est de la vaccination de routine contre le méningocoque offerte dans leur région.

La meilleure chose qu’un parent puisse faire est d’être proactif. La vaccination est un moyen sécuritaire et efficace de protéger vos enfants contre la méningococcie. « J’ai déjà vu des cas de méningococcie avec des séquelles terribles, et la famille ne savait pas que ça pouvait être prévenu », dit Dre Pham-Huy.

Marie-Ève encourage fortement les parents à faire vacciner leurs enfants : « On n’a pas le droit, en tant que parent, de prendre la décision de mettre ses enfants en danger. » Selon elle, il vaut mieux agir en amont et avoir la conscience tranquille plutôt que d’avoir des regrets par la suite si son enfant contracte cette maladie. Malheureusement, aucun vaccin n’était disponible à l’époque où Benjamin a développé la méningite. « Moi si j’avais eu cette opportunité-là à 19 ans, je n’aurais pas hésité une seconde! »

Par MLPcom/Multilingo Plus

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